Tančící dům se rozsvítí na modro pro malého Olivera a další „andělské děti“
PRAHA (10. ÚNORA 2021) – V pondělí 15.
února se v 18 hodin pod záštitou starostky Jany Černochové a
místostarostky Alexandry Udženija městské části Praha 2 rozsvítí u příležitosti
Mezinárodního dne Angelmanova syndromu Tančící dům na modro. Na pomoc malému
Oliverovi a dalším rodinám, které se každý den potýkají s nelehkým osudem.
Oliver, stejně tak jako další děti s Angelmanovým syndromem,
jinak také syndromem šťastného dítěte, trpí vzácným genetickým onemocněním. Problémy s pohybem, opožděný
vývoj, nebo epilepsie, to jsou každodenní strasti těchto dětí. Říká se jim také andělské
děti, to proto, že
se často hlasitě smějí. S tímto osudem se v České republice potýká více než 100 rodin, ovšem
čísla mohou být mnohem vyšší. I proto chce Praha 2 symbolickým rozsvícením Tančícího domu přispět
k popularizaci této nemoci, která u nás
není dostatečně známá a která má velkou naději na léčbu. Proto se
místostarostka pro sociální oblast, Alexandra Udženija, stala patronkou
projektu.
Onemocnění je v tuto chvíli nevyléčitelné, ovšem odborníci věří, že léčba je nadosah, a proto se v posledních měsících
dějí v oblasti vzácných
onemocnění a inovativních formách léčby mnohé významné
aktivity. Jednou z nich je základní výzkum, který před více než dvěma lety iniciovali jako první
v České republice rodiče malého Olivera a zakladatelé spolku Asociace genové terapie, z. s.
„Spojení pacientů a vědců dává
základnímu výzkumu lidskou tvář. Naše organizace ASGENT podporuje výzkum,
popularizuje vědu a zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních. Abychom udrželi
výzkum i v letošním roce, potřebujeme vaši pomoc. Pojďme společně podpořit
sbírkou vědce a vědu. Pomůžeme tak mnoha pacientům, jako je náš syn Oliver a
budeme zase o krok blíž k léčbe této „andělské” nemoci,“ uvedla spoluzakladatelka Asociace Lenka
Matějková.
Burj Khalifa, Cleveland Tower, Mercedes-Benz Superdome nebo
Niagárské vodopády, jedny z několika monumentů, které každý
rok na znamení Angelmanova syndromu, svítí po celém
světě modrou barvou. A to s jediným cílem – podpořit
výzkum tohoto vzácného
onemocnění. Praha 2 je hrdá na to, že se můžeme připojit k této mezinárodní iniciativě
a zařadit tak Českou republiku na seznam zemí, kde je problematice vzácných onemocnění věnována čím dál větší
pozornost.
Patronem akce je
PSN, s. r. o., a Galerie Tančící dům.
Více informací o
Asociaci: www.asgent.org
Odkaz na sbírku: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/zase-o-krok-bliz-k-lecbe-pro-nase-andely